Valverde Team-Terra Fecundis y Alejandro Valverde colaboran con la Asociación Síndrome Potocki Lupski

Más allá de sus objetivos formativos y de desarrollo de deportistas, el conjunto Valverde Team-Terra Fecundis y el presidente de su club ciclista, Alejandro Valverde, han querido acentuar su carácter solidario trabajando de forma estrecha con la Asociación Síndrome Potocki Lupski.

Se trata de una enfermedad descubierta hace pocos años vinculada a la duplicación del cromosoma 17, que puede causar una serie de problemas de salud tales como retrasos del desarrollo, apraxia verbal o dificultades de alimentación. Su diagnóstico se realiza mediante una prueba genética que identifica la duplicación de este cromosoma.

Actualmente, esta asociación da cabida a 45 familias de España y dos de Portugal que han tomado la iniciativa para ayudar a sus hijos e informar y asesorar a posibles nuevos casos. Por el momento ya han celebrado dos congresos en Madrid.

En Valverde Team-Terra Fecundis trabajaremos para dar visibilidad a esta asociación, colaborando en promocionar su trabajo. Para más información:

FACEBOOK: ASOCIACIÓN SÍNDROME POTOCKI LUPSKI

TWITTER: @PotockiLupski

PÁGINA WEB INTERNACIONAL: https://ptlsfoundation.org

PÁGINA WEB EN ESPAÑA: https://sindromepotocki-lupski.webnode.es

CONTACTO EN ESPAÑA: a.sindromepotockilupski@gmail.com


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